在中国最西部,被誉为南疆明珠的新疆喀什地区,有这样一个群体生活在偏远的农村,家中有一至多个特殊的孩子,这些孩子无法生活自理,甚至连简单的站立、爬行等都无法做到,终日被“放”在床上,以屋顶为伴,这些孩子被称为“脑瘫患儿”,他们本来可以借助治疗或者康复得以恢复,然而由于家庭贫困,没有经济能力为患儿治病、参与专业机构的康复训练,许多家庭只能选择放弃,使很多脑瘫患儿错过了最佳治疗期,造成了终身残疾。他们身处南疆地区,没有资源,没有财富,没人关心,发不出声音,按照本地残疾人联合会提供数据,喀什人口约400万,脑瘫儿童占总人数的0.6%,也就是24000人,大多数都在偏远的农村,可以说他们是社会弱势群体中的边缘群体,这其中大多数的家庭会因为这样一个特殊的孩子而痛苦不已。
南疆的脑瘫儿童家庭普遍没有经济条件,本地也没有康复条件。这些脑瘫孩子大多因为家庭经济的原因被父母放在床上,一躺就是一辈子,社会不接纳,家庭不认同,他们的生命从一开始就看到了尽头。富裕一些的家庭通常也只是选择手术的方法治疗,他们并不知道脑瘫是不能通过手术一次性治愈的,而高额的手术费用和不完善的康复条件不仅没有达到效果而且又一次加重了他们身上的负担。
在南疆脑瘫儿童家庭需要帮助和关爱的需要下,专门为脑瘫儿童服务的机构——疏勒县彩虹康复教育中心应运而生。中心属慈善机构,运营资金全部来源于社会爱心的捐款,为当地脑瘫儿童提供完全免费的康复训练。
中心主要是为0-12岁的脑瘫、发育迟缓等特殊儿童提供免费康复训练,为儿童及其家长提供心理咨询与家庭扶助。训练方式整合了传统康复训练、认知教育、生活自理、沟通与社交等,旨在最大程度地帮助孩童生活自理,能够以健康的心理融入社会,重新定义生命的意义与价值。
康复中心想要在这里持续的为脑瘫儿童家庭提供免费的康复训练,并下乡宣传脑瘫知识,以后也会在乡镇社区开展社区康复教室,建立家长支持系统,希望可以普及脑瘫以及康复知识,从根源上缓解脑瘫给这片土地带来的悲剧,也希望可以成为明灯唤醒当地的公益意识,让少数民族社会更好更健康的发展。
一、项目预算:
所筹善款120000元,用于支持30个脑瘫儿童康复训练,帮助他们获得生活自理的能力,每个孩子4个月,2018年3月1日--2018年6月30日,每个孩子每月1000元。
二、 项目执行:
1、课程训练:2018年3月-6月,共12周500节课,12名康复老师运用中残联推广的引导式教育对30名脑瘫孩子进行全免费的肢体训练、认知教育、生活自理等方面的康复和学习;
2、 家长支持:对患儿家庭提供心理咨询、婚姻辅导、亲子教育等服务、实现150次服务;
科普宣传:组织儿童脑瘫卫生、科学健康知识宣传活动,提高预防意识,尽力从源头上遏制悲剧的发生,累计50次活动。